Su hija sufre leucemia y tiene solo 4 semanas para conseguir el medicamento para salvarla: "Es su única posibilidad"

Su hija sufre leucemia y tiene solo 4 semanas para conseguir el medicamento para salvarla: "Es su única posibilidad"

 

  

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Desde los 6 meses de vida que la pequeña Indya Lebbe pelea contra la leucemia mieloide aguda, la forma más mortal de esta enfermedad. Pasó por todo tipo de tratamientos, incluidos algunos trasplantes de médula ósea y por algún tiempo parecía haber logrado ganar la batalla. Sin embargo la enfermedad volvió a instalarse en su cuerpo y ahora sólo hay un tipo de tratamiento, aún en etapa experimental, que podría salvarla.

El problema es que la empresa Elucida, que investigó y desarrolló el medicamento denominado ELU-001, que podría salvar a la bebé que hoy tiene 2 años y dos meses, se niega a aplicárselo. Para la familia de la pequeña no existe otra opción para tratar de salvar a Indya y el tiempo les juega en contra: tienen apenas 4 semanas para dárselo antes de que sea demasiado tarde.

En las redes, su mamá Sheila pide desesperadamente ayuda para presionar al laboratorio para que cambie su postura y le provea el medicamento a la niña. "Por razones que desconocemos y que no se comunicaron de manera efectiva, el Sr. Germano (CEO de Elucida) revocó el compromiso asumido por su propio equipo médico y científico y se negó a proporcionar ELU-001 a Indya", describe la familia en su sitio web SaveIndya.com.  

Allí, se describe la compleja situación que atraviesa la pequeña: "Indya ha estado internada en el Hospital Infantil de Los Ángeles durante el último año y sus médicos han trabajado incansablemente para salvar a nuestra niña. Lamentablemente, Indya está fuera de todas las opciones de tratamiento, y nos han dicho que solo nos quedan unas 4 semanas antes de que sucumba a este horror".

"Su única esperanza, en este momento, es un fármaco experimental de Elucida Oncology llamado ELU-001, que actualmente se encuentra en ensayos de Etapa 1/2 en adultos y que está a punto de comenzar la inscripción para un ensayo con pacientes pediátricos con leucemia en 3 meses".

El motivo por el que la empresa no quiere ayudar a la menor es frío y doloroso: "Debido a que Indya está tan enferma, ya que ha recaído 4 veces y le queda tan poco tiempo, Elucida no quiere "contaminar" su conjunto de prueba con un niño con una probabilidad tan baja de éxito".

"Sabemos que las empresas farmacéuticas tienen que centrarse en sus resultados finales para seguir creando nuevas tecnologías viables para todos, pero en este caso, Indya entra de lleno en la población objetivo de su estudio, y es inhumano no darle una oportunidad, especialmente porque esta es su única oportunidad, en este momento, de sobrevivir", cuenta desgarrada la mamá.

CÓMO AYUDAR A INDYA

Para colaborar con la lucha de esta familia, los padres de la niña piden ingresar al sitio web SaveIndya.com y sumarse con la difusión de la historia. También se puede enviar un mail a la empresa Elucida exigiendo que colabore con la bebé.